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“我没见过我女儿发烧到40度,她当时才10个月,我好怕她呼吸不上来。”
当Mandy把能用的降温方法都给女儿试了,状况完全没有改变时,她崩溃了,“我到底还能做些什么让我女儿稍微舒服一点?没有。”
双职工二胎家庭,最怕孩子生病,更别说两个孩子的病情同时来势汹汹。Mandy清楚地记得那是个周五。接到托育中心老师打来的电话,说儿子有点低烧,她就把孩子接回了家。原以为只是照顾孩子日常普通的一次发烧,直到周日班级群里请病假的人已经占到了三分之二,家长们觉察到事情不对劲。由于担心是新冠感染,学校将情况上报给了疾控中心。那是Mandy第一次知道,原来还有一种病毒叫呼吸道合胞病毒。而疾控中心的采样数据也让家长们错愕,班上25个孩子,18个孩子都是呼吸道合胞病毒感染。“什么是呼吸道合胞病毒(RSV)”,不仅Mandy没听过,儿子班上25个孩子的家长没听过,就连她所在的一个500人的妈妈群,也没有一个人知道。在广州市妇女儿童医疗中心呼吸科主任卢根看来,这或许与呼吸道合胞病毒(RSV)未被列入传染性疾病有关。但作为非法定传染病,呼吸道合胞病毒(RSV)在国内和国外儿童呼吸道病毒病原中是占第一位的,其传播性比流感病毒还高。儿子连续三四个晚上持续高烧,一度烧到40度,咳嗽始终没有停,“感觉他整个喉咙充满了痰液”。Mandy和丈夫整晚都在儿子身边,不断地给他拍背、喂水,但舒缓效果并不明显。更糟糕的是,十个月大的女儿也开始发烧、咳嗽、流鼻涕,而且症状更甚,第一天发烧就烧到了42度。用Mandy的话说,当时女儿整个人已经烧懵了。“她的头上很热,但是手脚特别冰凉”这让Mandy更加焦灼。她尝试给女儿搓手搓脚,吃退烧药,但熬到天明,女儿的温度还是没有降下来。而一直在产生的鼻涕、浓痰也让女儿的呼吸成了问题。那段时间,她每天都要给女儿洗鼻子,从早洗到晚,一天二三十次,很怕“一不洗她就呼吸不上来了”。“我没有觉得有事情会这么难,没有人能帮到我。”从Mandy说这句话的语气中,能听出她当时的绝望。在她的“信条”里,任何事情都有解决办法,而且一直以来,她也都是这么做的。即使是初次和Mandy接触,也能感受到她是一个对生活掌控力很强的人。从怀一胎时,她就一口气考下了育婴证、小儿推拿证,诸如“怀孕每个月有可能会出现什么问题”“0-1岁的宝宝每一个阶段的成长是怎样的”,她都了然于胸。“我以前经常说小孩子生病我挺佛系的,但懂我的妈妈会知道,‘佛系’是因为了解太多,知道怎么应对。”但两个孩子几乎同时感染呼吸道合胞病毒的这次经历,完全超出了Mandy往常可掌控的范围。尤其是当第四、第五天孩子高烧还不见好转的时候,更给她带来了前所未有的崩溃,“我不知道他们什么时候能好”。在长达半个多月的时间里,两个孩子就像是“长”在她身上一样,让Mandy身心俱疲。但她告诉自己,“不能慌,要去应对。”
在曹妈妈的印象里,ICU只有在电视剧里才会出现。所以,当她从医生那里听到,宝宝有可能是急性肺炎,要住院进ICU的时候,脑海里只剩下一片空白。
“哭了,但不是发疯地那种哭,就是默默地流泪。”曹妈妈说道。她怎么也想不通,早上才带宝宝看过医生,为什么下午要进ICU,“宝宝才五个月,还这么小,不是普通感冒发烧吗?” 在那一刻,身为一位妈妈,已经很难再用理智去思考。她一直在重复问医生,也在反复问自己“为什么”“怎么会”“明明我都已经那么注意了”。虽然是新手妈妈,但在日常照顾宝宝上,曹妈妈认为自己一直都很小心翼翼。宝宝在出现发烧症状之后的转天凌晨,也立马和丈夫一起去了医院。“我不知道是不是因为作为妈妈有这种感觉,觉得他是喘不上气。”但当时医生解释,有可能是哭导致的气喘,她没有多想。如今再回想起早上那次就诊经历时,她还是会自责,“为什么没有坚持让医生再多检查一下,那么就有可能不是进ICU这么严重。”然而,曹妈妈的宝宝绝非个例。国家儿童医学中心(北京)、首都医科大学附属北京儿童医院、北京市儿科研究所感染与病毒研究室主任谢正德表示,“在下呼吸道感染,如肺炎、支气管炎等引发住院的5岁以下儿童中,呼吸道合胞病毒(RSV)是第一位的检出病原,检出率可达30%-50%,特别是1岁以内的小孩。”“很冰冷。”说到陪宝宝一起进ICU时的感受,曹妈妈反复提到了这个词。“那时候宝宝的小脸蛋已经涨得通红,一直在喘,即使已经哭到累了,也还是会哭。”一进ICU,就上了呼吸机,插心电图,打吊针……看到宝宝才5个月大,就要经历这一切,曹妈妈觉得很无措。尤其是看着医生把针扎在宝宝额头的位置时,她更想“可能这种痛加在我身上都会好过一点”。但真正让她感到无助的是“医生没办法准确答复”。“在孩子住院的第一时间,我就想知道什么时候能好,能不能好,什么时候可以转去普通病房,但那个时候医生也不确定。”在儿童呼吸道传染性疾病方面,有着多年临床经验的卢根主任谈道,呼吸道合胞病毒(RSV)感染部分婴幼儿早期病情比较轻,呈隐匿状态,表现为普通感冒症状。但部分病情发展非常快,可引起急性呼吸困难、呼吸衰竭,甚至可遗留闭塞性细支气管炎等后遗症,会给患儿家庭造成经济和精神上的双重压力。因此,在他看来,作为呼吸科儿科医生,如何在成千上万的患儿中去预判或者甄别出危重患儿,并在早期就给予干预和救治,非常重要。 在陪护宝宝住ICU的期间里,曹妈妈和丈夫只能通过手机联系。但里面发生的事情,她都是自己先消化,然后挑好的情况告诉给外面的丈夫,比如,宝宝的烧已经退了,今天没有那么喘了。她不想让他和家里的老人也那么担心。“只能靠硬抗。”对曹妈妈来说,那段期间,最大的信念感主要来自于孩子。“他这么小,这么辛苦都坚持下来了,我也不能倒。”直到进入ICU的第三天,情况出现了明显好转。看着宝宝精神状态恢复过来,会对着自己笑,那一刻,她觉得做什么都是值得的。如今再提到呼吸道合胞病毒(RSV)时,Mandy和曹妈妈依旧心有余悸。“很担心会出现一些自己看过但是没有接触过的事情,比如后遗症。”Mandy表示,自从那次经历之后,感觉儿子体质有明显下降,尤其是呼吸道方面的变化比较明显,“以前我们一年也不会去一次医院,只需要常规护理就可以,但是去年下半年陆陆续续去了好几次医院。”同样的情况,曹妈妈也表示了担忧,直到现在宝宝的情况也不能完全稳定,天气一有变化,宝宝就很容易感冒,而且恢复速度也比其他孩子要慢一些。对此,首都医科大学附属北京儿童医院呼吸科主任徐保平解释道,“感染呼吸道合胞病毒(RSV)之后,整个气道上皮破坏会非常严重,完全修复到正常水平需要六个月。在上皮未完全修复期间,非常容易再次受到呼吸道病原微生物的感染,造成反复感染或者引起其他的病症。”而这也是最让很多父母头痛的地方,一次已经苦不堪言,更不要说孩子可能会面临反复感染的风险。但比较“遗憾”的是,目前针对婴幼儿呼吸道合胞病毒(RSV)感染的治疗只能对症处理。“呼吸道病毒有很多种,但目前真正有特异性抗病毒治疗药物的只有流感病毒。”谢正德强调,所有小孩对呼吸道合胞病毒(RSV)都是易感的,并且感染后的免疫保护时间并不长久,在现有阶段下,预防尤为很重要。如果再将年龄聚焦一些的话,所有1岁以下婴儿均存在发展为重症的风险[1,2]。Mandy在照顾两个宝宝生病期间,也明显感觉到,10个月大的女儿和三岁的儿子之间的抵抗力差了很多,所以当时女儿感染后的情况也更严重。“目前国内外很多公司都在开发被动疫苗,比如抗体。长效抗体只需打一针,便足以支持流行季的预防,其操作性和对小孩而言的接受度更高,可减轻很多不必要的医疗成本、社会成本。当然后期还需要更多的临床研究的证实。”不过谢正德也呼吁,无论任何疾病,在早期及时发现,对于家长和医生来说都很重要。“在此之前,我希望有人提前和我分享过。”Mandy直言,呼吸道合胞病毒(RSV)是自己遇到孩子患过的疾病中最难搞的,如果有更好的科普可以让家长提前对它有认知,能够减少或者避免对孩子造成一些不可逆的影响,这对每个家庭都是非常好的事情。参考文献:[1]Paul M Brown, Dana L Schneeberger, Giovanni Piedimonte. Biomarkers of respiratory syncytial virus (RSV) infection: specific neutrophil and cytokine levels provide increased accuracy in predicting disease severity[J]. Paediatr Respir Rev. 2015 Sep;16(4):232-40. doi: 10.1016/j.prrv.2015.05.005. Epub 2015 May 23.[2]Carmen S Arriola, Lindsay Kim, Gayle Langley, et al. Estimated Burden of Community-Onset Respiratory Syncytial Virus-Associated Hospitalizations Among Children Aged <2 Years in the United States, 2014-15[J]. J Pediatric Infect Dis Soc. 2020 Nov 10;9(5):587-595. doi:10.1093/jpids/piz087.
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